Quando il diabete entra nella vita
Ci sono momenti in cui tutto cambia in un attimo. Arrivano paura, domande, smarrimento. Eppure, proprio quando ci si sente più soli, diventa fondamentale sapere che qualcuno può capire davvero.
Ci sono paure che un genitore non riesce nemmeno a nominare
All’inizio non sai cosa stai guardando davvero. Noti dei segnali, ma li allontani. Cerchi spiegazioni più semplici, più rassicuranti, più normali.
Ti dici che passerà. Che forse hai capito male. Che magari stai esagerando. Ma dentro di te qualcosa si muove e non ti lascia tranquillo.
Poi arriva il momento in cui una parola entra nella tua vita e la divide in due: prima e dopo. E in quel momento si affacciano insieme lo smarrimento, la paura, il senso di ingiustizia, la confusione più totale.
Quello che spesso si prova davvero
- “Perché proprio a noi?”
- “Cosa succederà adesso?”
- “Sarò capace di gestire tutto questo?”
- “Tornerà mai ad essere tutto normale?”
Sono domande reali. Non sei fragile per averle. Sei umano. E tanti altri genitori le hanno attraversate prima di te.
Non la teoria. La vita quotidiana.
Nessun sito istituzionale riesce davvero a raccontare fino in fondo cosa significa portare il diabete dentro una casa, dentro una famiglia, dentro ogni giornata.
Le giornate
Ogni cosa sembra richiedere attenzione: i pasti, gli orari, i controlli, gli spostamenti, la scuola, il gioco, le uscite.
Le notti
Dormire non è più scontato. Ci sono notti in cui si controlla, si ascolta, si aspetta. Notti in cui il corpo riposa meno della mente.
La scuola
Arrivano le domande pratiche: chi sa cosa fare? come spiegarlo? come proteggere senza limitare? come far sentire un figlio al sicuro ma non diverso?
L’alimentazione
Non è solo “stare attenti”. È imparare un linguaggio nuovo, fare conti, osservare risposte del corpo, trovare equilibrio senza paura costante.
Lo sport e la libertà
Ci si chiede se si potrà fare tutto. Se ci saranno limiti. Se si dovrà rinunciare. Poi si scopre, passo dopo passo, che si può imparare ad andare avanti.
L’autonomia dei figli
Uno degli aspetti più delicati è accompagnare senza soffocare: esserci sempre, ma lasciare spazio alla crescita, alla fiducia, alla vita.
La cosa che cambia tutto è capire che non siete soli
A un certo punto accade qualcosa di fondamentale: incontri qualcuno che sa di cosa stai parlando. Non in teoria. Per esperienza vissuta.
È lì che molte famiglie iniziano a respirare un po’ meglio. Perché scoprono che si può chiedere, si può raccontare, si può condividere. E che dall’altra parte c’è chi capisce davvero.
Un’associazione nata da una ferita trasformata in presenza
AGD Viterbo non nasce da un’idea astratta. Nasce da una famiglia, da una diagnosi, da una paura concreta e dalla decisione di non lasciare altri genitori soli davanti allo stesso smarrimento.
Parole vere, da chi ci è passato davvero
Qui trovi esperienze vissute. Alcune sono lunghe, profonde, intense. Proprio per questo possono diventare un appiglio per chi oggi si sente travolto.
Lo sapete che anche i bambini possono avere il diabete?
Io non lo sapevo…
Quando, nel lontano 1990, mia figlia aveva undici anni, la nostra vita è cambiata in un attimo. L’esordio del diabete di tipo 1 ci ha travolti come un’onda improvvisa. Ci siamo ritrovati in un territorio dove non esistevano specialisti di riferimento, né un luogo dedicato che potesse accoglierci, guidarci, rassicurarci.
In quel frangente furono il Professor Cordelli e il dottor Fusari, pediatri che con grande professionalità ed empatia si presero cura di noi pur non essendo specializzati in diabetologia, e che a tutt’oggi ringrazio.
Ricordo la paura, la confusione, il sentirsi smarriti davanti a una malattia che non conoscevamo. Ma soprattutto ricordo il suo sguardo: la forza di una bambina che cercava risposte che io ancora non avevo.
È stato in quel momento che ho capito che non potevamo fermarci alla paura. Che dovevamo trasformarla in qualcosa di utile, per lei e per tutti gli altri bambini come lei. È nata così la determinazione a lottare affinché anche nel nostro territorio esistesse un ambulatorio specialistico pediatrico. Un luogo dove nessun genitore si sentisse solo, dove ogni bambino potesse trovare cure adeguate e una guida sicura.
Ma non bastava. Volevo che nessuno vivesse quel senso di smarrimento che avevamo vissuto noi. E così è nata AGD, l’associazione bambini diabetici: una piccola famiglia che cresceva attorno al bisogno di supporto, comprensione, condivisione. Un modo per dire a tutti: non siete soli.
Ci sono voluti dieci anni di impegno, di richieste, di incontri, di battaglie. Dieci anni di speranze e ostacoli. Ma alla fine ce l’abbiamo fatta: con l’arrivo della dottoressa Arnaldi è nato l’ambulatorio pediatrico diabetologico. Da quel primo nucleo, fragilissimo ma pieno di vita, il centro è cresciuto, anno dopo anno, fino a diventare il punto di riferimento dell’intera provincia.
Col tempo, attorno al cuore del centro pediatrico, è cresciuto anche il percorso dedicato agli adulti, e da lì si è sviluppata l’intera rete diabetologica provinciale. Un sistema che oggi garantisce continuità, qualità e umanità a chiunque conviva con il diabete.
E se tutto questo è stato possibile, è perché non sono mai stato solo.
Voglio ringraziare profondamente mia moglie: la mia compagna di vita e di battaglie. È stata sempre al mio fianco, attiva, presente, instancabile. Ha condiviso ogni difficoltà e ogni speranza con una forza che ha dato forza anche a me.
E voglio ringraziare mia figlia, che non ha mai vissuto la sua malattia come un limite. Al contrario, l’ha trasformata in una scelta di vita: ha studiato per diventare infermiera, per aiutare gli altri come lei. È la prova vivente che dalla fragilità può nascere una grande forza.
Quando guardo il percorso fatto, penso a loro, e a tutte le famiglie che oggi possono contare su una rete solida e accogliente. E capisco che ogni passo, ogni fatica, ogni emozione è valsa la pena.
Perché da una difficoltà immensa è nata una comunità.
E da una paura è nata, davvero, una speranza.
Ricordo ancora la preoccupazione crescente quando vedevamo Virginia bere in continuazione. Era tornata a fare la pipì a letto e pensavamo fosse per via della nascita della sorella minore.
Poi, dopo l’estate, si stava sciupando. Non era lei. Un genitore lo sente, ma noi non capivamo. Iniziava a farsi largo una remota idea di associare quei sintomi al diabete, ma non poteva essere. Forse erano solo coincidenze. Come si dice: se leggi informazioni su internet, hai tutte le malattie del mondo.
Decidiamo comunque di portarla dal pediatra e, descritti i sintomi, ci prescrive le analisi delle urine per lunedì. Però qualcosa non andava. Era venerdì sera.
Andiamo in farmacia e ci regalano una macchinetta per misurare la glicemia. Un controllo così banale, che avremmo potuto fare subito per toglierci ogni dubbio, senza ipotizzare, preoccuparci, scacciare brutti pensieri. Però non lo avevamo fatto. Lo abbiamo fatto solo quel venerdì.
L’esito è stato inequivocabile: glicemia a 580.
Chiamata alla guardia medica, che con voce calma e rassicurante ci dice che sicuramente è meglio fare un salto al pronto soccorso. La porto io, con la crescente consapevolezza di cosa avremmo trovato, ma totalmente all’oscuro di cosa fosse davvero, di cosa comportasse.
Eppure ne parlano tutti. Ma cosa significa davvero? Non potrà più mangiare dolci? Basterà stare attenti con l’alimentazione?
Arriviamo in ospedale. Lei piccina tra le mie braccia. Aveva quattro anni. E io pensavo solo: quanto ci faranno aspettare?
Invece codice rosso. Saliamo subito. Allora rischiamo qualcosa? Facciamo le analisi: principio di chetoacidosi. Cosa significa? Non lo sapevo.
Ad ogni modo la conferma arriva: diabete. Scoppio in un pianto e non me ne vergogno. Mi sento smarrito di fronte a una cosa che non conosco.
Ricovero, flebo, prime punture di insulina. E poi la scoperta di nuovi strumenti per la gestione del diabete: sensori, microinfusori, il supporto costante del centro diabetologico di Viterbo, la scoperta dell’associazione, il confronto con altre famiglie che hanno le nostre stesse esperienze, che vivono le nostre stesse sensazioni.
Non siamo soli. Allora succede anche a te? Tu come fai? Ed eccoci qua.
Le prossime esperienze potranno essere aggiunte qui dentro, una dopo l’altra, mantenendo vivo questo spazio di ascolto, riconoscimento e condivisione.
Le parole di chi ci è passato possono aiutare davvero
Se vuoi, puoi raccontare la tua esperienza attraverso il modulo qui sotto. Le testimonianze verranno lette, filtrate e, se autorizzate, potranno essere inserite manualmente in questa pagina per aiutare altre famiglie a sentirsi meno sole.
Quello che oggi sembra insormontabile, domani può diventare un cammino condiviso
Nessuno può cancellare la paura del primo impatto. Ma si può attraversarla con qualcuno accanto. E a volte questo cambia tutto.
Se sei arrivato qui nel momento più difficile, sappi questo: c’è una comunità che può comprenderti.